17 Novembre 2018

Modello DIRFloortime: RICERCA ED EVIDENCE-BASE

Tradotto dal sito www.icdl.com

Di seguito sono elencate le risorse per aiutare coloro che sostengono gli approcci DIR® e in particolare il DIRFloortime®:

RICERCA ED EVIDENCE-BASE

L’evidence-based per il DIR continua a crescere e diventare sempre più forte. Poiché le revisioni obiettive basate sulla ricerca sono state riviste, stiamo vedendo il DIRFloortime passare dalla categoria “Promettente”, definito così in passato, a “Evidence-based” (basato sull’evidenza scientifica). Ci sono state due recensioni pubblicate nell’ultimo anno che hanno già fornito questa indicazione (si prega di consultare la pagina icdl di ricerca per i dettagli). Di seguito sono riportati alcuni elementi chiave per la pagina di ricerca ICDL che possono essere utili nel sostenere i servizi basati su DIR:

Abbiamo ricevuto molte domande sul National Standards Project del National Autism Center che ha elencato Floortime come “non stabilito” (unestablished). È molto importante notare che il Centro nazionale per l’autismo fa parte dell’Istituto MAY e non è un’entità indipendente. Si tratta di un fornitore di servizi da 103 milioni di dollari all’anno con 150 siti di assistenza in tutto il paese, in cui vengono forniti approcci prevalentemente comportamentali. Il consiglio di amministrazione del National Standards Project è dominato da professionisti che lavorano da una prospettiva comportamentale, principalmente ABA. Questo rapporto ha molti difetti e non è obiettivo. Il rapporto 2015 si basa anche su vecchie ricerche che precedono gran parte della ricerca focalizzata DIR che è emersa negli ultimi anni. Solo perché stanno usando il nome “National Autism Center”, per favore, non dare per scontato che siano un organismo indipendente. L’Istituto MAY è un grande fornitore di servizi con chiari conflitti di interesse.

GUIDA DI INTERVENTO

Il National  Institute for Health and Care Excellence ha pubblicato linee guida che includono “Autismo in Under 19: supporto e intervento”. Nelle recensioni relative a queste linee guida, alcune delle ricerche sul Floortime sono state esaminate come parte della ricerca sugli interventi psicosociali. La guida fornita è coerente con gli obiettivi di DIRFloortime. La “Dichiarazione d’impatto” del Rapporto sulla sorveglianza 2016 nella revisione della ricerca sugli interventi psicosociali inclusa la ricerca su un programma di Floortime afferma: “Le nuove prove riportano miglioramenti nelle caratteristiche fondamentali dell’autismo usando diversi interventi psicosociali: Teoria della mente, interventi psicosociali completi, formazione dei genitori, interventi di abilità sociali, equitazione terapeutica, musicoterapia, insegnamento di lingue aggiuntive e interventi precoci, sebbene questi interventi non rappresentassero specifici interventi di comunicazione sociale, miravano alle caratteristiche fondamentali dell’autismo suggerito dalla linea guida: attenzione, coinvolgimento e comunicazione reciproca. Pertanto, nuove prove supportano il beneficio di interventi mirati alle caratteristiche principali dell’autismo: attenzione congiunta, coinvolgimento e comunicazione reciproca. “

ABA

L’ICDL promuove il DIRFloortime perché è un intervento che è efficace, rispettoso, basato sull’evidenza e affronta veramente le principali sfide evolutive associate all’autismo e ad altre sfide evolutive e comportamentali. Supportiamo e sosteniamo anche altri approcci basati su DIR e basati sullo sviluppo oltre al DIR Floortime. In generale, sappiamo che i bambini (e le persone in generale) sono qualcosa di più dei semplici comportamenti che vediamo e dobbiamo coinvolgere e supportare le persone in un modo rispettoso di promuovere il loro sviluppo più che concentrarsi solo sui comportamenti.

La maggior parte dei professionisti e dei genitori che utilizzano il modello DIR e l’approccio DIRFloortime condividono le preoccupazioni di molti autistici riguardo ABA. Anche l’ICDL condivide queste preoccupazioni; soprattutto per quanto riguarda più ABA “tradizionali”. L’ICDL non è completamente contrario all’ABA come opzione che dovrebbe essere disponibile per i bambini e le famiglie. Tuttavia, nutriamo preoccupazioni in merito all’ABA, al modo in cui viene utilizzato l’ABA, alla mancanza di comprensione dello sviluppo umano, al comportamento che normalizza gli obiettivi, alla possibilità di conseguenze negative non intenzionali e ai limiti intrinseci. L’ABA ha molte limitazioni e non è la risposta per il trattamento dell’autismo che molti avvocati/professionisti dell’ABA presentano.

Per comprendere al meglio le preoccupazioni sull’ABA, è meglio chiedere ad un autistico. Ti suggeriamo di guardare il video “Chiedi ad un autistico”: https://www.youtube.com/watch?v=PEhlSPB9w7Y

Perché ho lasciato l’ABA?

“Dal momento che l’ABA influisce soprattutto sulla vita delle persone autistiche, le loro voci sono la parte più importante di questa discussione ed è essenziale ascoltare ciò che stanno dicendo”. Leggi la lettera di un ex terapeuta ABA cliccando qui.

Approcci “misti”

Molte persone ci chiedono se supportiamo modelli “miscelati” che integrano approcci comportamentali e di sviluppo. Non c’è una risposta semplice a questo perché ci sono innumerevoli variazioni là fuori. Alcuni molto migliori e alcuni peggio di altri. Crediamo che un programma DIR e Floortime come intervento principale nel contesto di un programma DIR completo sia molto efficace. Ma, per quanto riguarda i modelli “misti”, abbiamo scoperto che i modelli basati su DIR, o in altre parole basati su una prospettiva evolutiva, che si integrano nelle tecniche comportamentali sono generalmente molto meglio degli approcci comportamentali che tentano di integrare tecniche evolutive basate sulla relazione. Questa differenza è significativa perché è fondamentale per i professionisti avere una profonda comprensione dello sviluppo infantile e umano. Se hai questa profonda comprensione, allora hai una comprensione molto migliore del perché le tecniche funzionano. Inoltre, provenendo da una prospettiva di sviluppo, il tuo obiettivo è promuovere lo sviluppo e non “aggiustare” o “normalizzare” qualcuno.

 

RICERCA ABA

Come per tutte le ricerche, è importante esaminare attentamente gli studi. Molti sostengono che la ricerca che i professionisti dell’ABA citano così orgogliosamente non è così forte o applicabile come si può supporre. Ad esempio, nel famoso studio ABA del 1987 di Ivar Lovaas (molti considerano il padre dell’ABA moderno), c’erano molti difetti nel suo studio e non si applica necessariamente all’attuale trattamento ABA. Anche se il Surgeon General all’epoca citava lo studio Lovaas del 1987, lo studio aveva molte criticità. Ad esempio, Lovaas non ha assegnato casualmente i bambini ai gruppi sperimentali. L’assegnazione casuale ai gruppi sperimentali e di controllo è una pratica standard per una buona ricerca. Inoltre, al tempo, venivano utilizzate punizioni fisiche. La maggior parte dei professionisti e dei genitori attuali ha smesso da tempo di usare il dolore fisico per modellare il comportamento. Se gli attuali praticanti non usano punizioni fisicche (dolore), allora questo studio antiquato non si applica più, non è più pertinente e non dovrebbe far parte di alcuna rivendicazione basata sull’evidenza per l’attuale applicazione dell’ABA. Tuttavia, vedrai ancora questo studio citato come parte della base di prove.

Ci sono anche molti studi che mettono in discussione la base di ricerca dell’ABA che viene pubblicizzata così orgogliosamente. In una revisione sistematica del 2009 degli interventi comportamentali applicati, la conclusione è stata che non vi sono prove sufficienti che gli interventi comportamentali applicati siano più efficaci delle cure standard per i bambini con autismo.

Uno studio più recente suggerisce che alcuni aspetti degli interventi comportamentali potrebbero non essere utili come si pensava una volta: una nuova ricerca suggerisce che per gli individui con autismo, la ripetizione delle informazioni ostacola effettivamente l’apprendimento in nuove situazioni. I risultati sfidano approcci comportamentali che enfatizzano la ripetizione come chiave dell’intervento. La ricerca è stata pubblicata su Nature Neuroscience.

ICDL supporta tutti i servizi e i sostenitori di autismo utili per la scelta dei genitori e dei clienti. Il nostro intento non è quello di sfatare l’ABA, ma riconosciamo anche i limiti degli approcci comportamentali e sappiamo che c’è molto di più che possiamo fare. L’ABA è diventato l’approccio più noto per il trattamento dell’autismo. Lo studio Lovaas del 1987 emerse quando sapevamo molto poco sull’autismo e sullo sviluppo infantile. Da quel momento abbiamo imparato molto. Ora sappiamo che c’è molto di più che possiamo fare per sbloccare il mondo per un bambino, un adolescente o un adulto con autismo oltre a usare conseguenze e ricompense focalizzati sulla normalizzazione dei loro comportamenti. Mentre ABA può essere l’approccio più noto per il trattamento dell’autismo, DIRFloortime è l’approccio più noto per coinvolgere l’autismo. È una differenza di una parola, ma può significare un mondo di differenza per un individuo autistico.

COPERTURA ASSICURATIVA

L’AUTISTIC SELF ADVOCACY NETWORK CONTINUA A SVILUPPARE LE RISORSE SULLA COPERTURA ASSICURATIVA PER I SERVIZI AUTISMO

ICDL è orgogliosa di essere uno sponsor del progetto ASAN per sviluppare risorse sulla copertura assicurativa per i servizi relativi all’autismo. Clicca qui sotto per andare alla pagina ASAN con le risorse in via di sviluppo:

 Click here to go to the ASAN page with the developing resources.  

Read a letter ICDL sent to all the US State Medicaid Directors (Leggi una lettera che ICDL ha inviato a tutti i Direttori Medicaid degli Stati Uniti)

Leader locali, statali e regionali della coalizione: per favore accedi qui please sign in per saperne di più sulla promozione della copertura assicurativa.

ORDINE PUBBLICO

Genitori e individui hanno diritto a una scelta di opzioni di trattamento. ICDL sostiene politiche pubbliche a supporto della scelta. Le politiche pubbliche non dovrebbero restringere le opzioni a qualsiasi modalità o intervento, ma piuttosto consentire l’uso di tutti gli interventi ragionevoli. Molte politiche pubbliche hanno usato come criterio “evidence-based”. Sebbene questo approccio abbia una logica, spesso limita molte buone opzioni. Tuttavia, il DIRFloortime è una pratica basata sull’evidenza e chiaramente dovrebbe essere uno degli interventi disponibili.

Ecco alcuni esempi recenti di politica pubblica che siamo lieti di farvi conoscere:

INTERVENTI DI SVILUPPO SONO INCLUSI NEL PIANO AUTISMO RILASCIATO DA HILARY CLINTON:

https://www.hillaryclinton.com/briefing/factsheets/2016/01/05/hillary-clintons-plan-to-support-children-youth-and-adults-living-with-autism-and-their-families/

Attraverso la nostra Advocacy Initiative, ICDL ha sostenuto l’inclusione di interventi sullo sviluppo come Floortime nelle politiche governative, copertura assicurativa, piani statali e in tutti i piani di servizio completi per bambini con autismo. Siamo lieti di annunciare che nel piano di Hilary Clinton per sostenere bambini, giovani e adulti con autismo e le loro famiglie, i servizi di sviluppo sono espressamente inclusi. Il briefing sul sito web di Hilary Clinton afferma:

“… Clinton lavorerà per incoraggiare tutti gli stati a includere i servizi di autismo, sia comportamentali che evolutivi, nei requisiti per i piani di assicurazione sanitaria offerti nello stato, negli scambi e nel mercato privato. La copertura offerta in modo che i bambini, i giovani e gli adulti con autismo e le loro famiglie possano accedere a una gamma completa di servizi comportamentali e di sviluppo … “

Scarica questa versione di ICDL: https://docs.google.com/a/icdl.com/viewer?a=v&pid=sites&srcid=aWNkbC5jb218aWNkbHxneDoxOTM2YTM4Mjg4N2M1Nzcx

DIR RICONOSCIUTO IN COLUMBIA BRITANNICA

Nella Columbia Britannica, i bambini con diagnosi di autismo ricevono finanziamenti, che possono utilizzare per scegliere un fornitore di servizi da un Registro di Autism Service Provider approvato.

Fino ad ora, l’ABA è stata la principale terapia disponibile, insieme ai supporti dei medici. Tuttavia, dopo 10 anni di richieste, le esigenze speciali del Ministero per i bambini e le famiglie hanno appena incluso DIR Floortime, RDI e altri approcci sotto la categoria di “Approcci pragmatici sociali dello sviluppo” nel nuovo Manuale per genitori: Guida ai programmi di autismo http://www.mcf.gov.bc.ca/autism/pdf/autism_handbook_web.pdf

Questa guida è fornita ai genitori quando il loro bambino riceve una diagnosi di ASD.

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