Problematiche dei Genitori di figli disabili

Il comune rapporto letterale con cui si inquadra di solito questa situazione, genitori con figli disabili, non è completa; andrebbe aggiunta la dicitura FIGLI DISABILI E GENITORI. Soltanto in questa accezioni possiamo avere un quadro completa di una dinamica familiare complessa, Una famiglia che rischia di andare in paralisi, in tilt.

Le problematiche dei genitori disabili sono di ogni tipo: consapevolezza, economica, sostegno, strategie, metodo, conoscenza, frustrazioni aspettative.

Il cervello, organo complesso strutturalmente, ma semplice nel percepire, avverte tutte queste problematiche in due sensazioni semplici e distinte: ansia e confusione.

Tutto questo va concepito come una foresta intricata, ma che due genitori, in un’unica galassia, devono sapere affrontare con progettazione, metodo e strumenti.

Con un progetto chiaro, bisogna entrare in questa foresta con un motosega e farsi strada nella chiarezza. Abbattere i rami secchi dei luoghi comuni, delle conoscenze di basso rango diffuse dai media, dei gruppi di auto-aiuto, di tutto quello che non è scienza medica.

Diradata la foresta, rimane solo la scienza medica, che ancora non ha risposte definitive su nessuna disabilità congenita, contro le certezze assolute delle disabilità acquisite.

La foresta è comunque diradata, e lo sforzo fisico di azionare una motosega, ci offre una visuale diversa e una calma maggiore

Cominciamo a vedere nostro figlio con i nostri occhi, senza le informazioni non sostanziali di chi si trova in situazioni analoga.

Ma ora sono i nostri  occhi a vedere.

Questa prima pulizia genera un panorama più chiaro e senza tutti quei tronchi si può iniziare a scorgere il mare.

Il mare non è l’aspettativa di un miracolo, ma la possibilità di una rotta, che nei prossimi capitoli chiariremo.

Scrive un padre, medico, psichiatra, che a distanza di un anno e due mesi di perfetto sviluppo del proprio bambino lo ha visto sparire nel nulla, e dopo due mesi, insieme alla mamma e ai nonni hanno preso la motosega.

Dopo un anno e mezzo di lavoro, siamo nel mare, con una bussola e non una lanterna magica. Abbiamo rotte e seguiamo le sue indicazioni. Sempre vigili.

Problematiche dei figli disabili

Le problematiche dei figli disabili, fino ad una certa età, difficile da stabilire, hanno molti meno problemi dei genitori e questo anche nelle disabilità molto gravi. Non hanno responsabilità, non hanno aspettative, non hanno frustrazioni.

Quando sono più grandi, in alcuni di loro entriamo agevolmente e creiamo un mondo congruo. In altri no. Ma dove non si riesce a entrare, spesso non c’è coscienza e quindi non c’è dolore.

Questo è un tema molto delicato, che varia da situazione a situazione, che meritano chiarimenti specifici nelle prossime sezioni.

Diversamente abile è sinonimo di diverse moto: Honda, Ducati; o auto: Cinquecento, Ferrari. Disabile è un mezzo in panne che crea disagio a tutti quelli che hanno bisogno e amano quel mezzo. Non possiamo diluire con fraseggi, malattie gravi che governano il destino di genitori e figli. Basta con questa ipocrisia. Facciamo luce

Dott.re Stefano Michelini

http://cervello-in-tilt.it

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Avete a che fare con un bambino difficile da gestire?

Il vostro bambino fa spesso “bizze” e/o è facilmente irritabile? E’ oppositivo?

Oppure d’un tratto le insegnanti vi chiamano per riportarvi un fatto che mai vi sareste aspettati da vostro figlio (esempio: appare più agitato, è diventato aggressivo con i compagni, ha un comportamento inadeguato in classe, disturba etc) .

Le cause di certi comportamenti possono essere molteplici. L’importante è che i genitori siano supportati costantemente. Da una semplice punizione è possibile arrivare a conseguenze negative sull’autostima del bambino e sul suo comportamento futuro. Alla fine, tutto questo porterà davvero a difficoltà che andranno a influenzare diversi contesti di vita e l’apprendimento in generale.

Il modello DIR-Floortime e l’interazione sensoriale ci permettono di approfondire alcuni aspetti e di osservare le cose a 360 gradi.

Di seguito un esempio semplice e quindi una possibile causa che un approccio evolutivo può individuare e quindi trattare.

Saverio (nome falso) a tre anni viene valutato da una logopedista per difficoltà di linguaggio (linguaggio poco intelligibile). Le urla si sentono da lontano, il bambino è difficile da calmare. Io e la mia collega logopedista ci consultiamo: è possibile che non sia solo un problema di linguaggio. Infatti Saverio, dopo un’accurata valutazione neuropsicomotoria secondo i criteri del modello DIR-Floortime e un approccio basato sull’integrazione sensoriale, ha mostrato difficoltà che vanno ben oltre il linguaggio. Una volta entrato nella mia stanza, una stanza accogliente, piena di giochi (sembra un parco giochi!)  si mette a strillare, piange fino a rimanere quasi senza respiro. L’ambiente non è un ospedale, nessun camice nei d’intorni. La valutazione ha rivelato diverse difficoltà: il bambino perde l’attenzione o si sovraeccita davanti ad alcune richieste e stimoli sensoriali. S. mostra importanti difficoltà di regolazione sensoriale e di conseguenza emotiva. Per questo i contesti/attività/giochi nuovi, o gli ambienti sconosciuti e le attività di gruppo, provocano una forte “ansia” che scaturisce in comportamenti quali: rifiuto, paura, pianto, opposizione, talvolta provocazione e aggressività. L’imprevedibilità crea in lui una reazione negativa per sottostanti difficoltà di processamento sensoriale oltre che prassiche. Da qui la scarsa apparente motivazione verso nuovi giocattoli, verso l’attrezzatura psicomotoria presente nella stanza ed un totale rifiuto di fronte ad alcuni compiti/richieste dirette. Le insegnanti della scuola materna riportano infatti, non solo una difficoltà di gestione del bambino in classe, ma un’avversione verso certe attività (es. attività grafico-pittoriche, giochi motori, ascolto di storie in gruppo).

La terapia si è così focalizzata su più aspetti (sensoriali, prassici, emotivo-relazionali) con la presenza dei genitori in stanza. In questi casi i genitori hanno un ruolo importante e difficile: capire le cause del comportamento, saperle gestire grazie ad una profonda comprensione del profilo del bambino ed avere la pazienza di un lavoro costante, anche al di fuori della sessione di terapia.

Ricorrere alla punizione, in questo caso, sarebbe servito a qualcosa? Credo proprio di no. Anzi, avrebbe aumentato l’ansia e la frustrazione nel bambino, nessuno lo avrebbe compreso e quindi aiutato. Il bambino non è in grado autonomamente di comprendere il perché del suo comportamento non sempre adeguato e la punizione gli fornisce una risposta sbagliata  e non lo aiuta nella riflessione (“sono in punizione, quindi ho avuto un comportamento negativo… ma perché?). Il bambino può arrivare a dei “Perché” errati e finire per pensare di essere davvero un cattivo bambino. Inoltre non ha gli strumenti per affrontare ciò che sta “dietro” il comportamento che osserviamo: sfide sensoriali, sensori-motorie e di regolazione emotiva.

Questo era solo un semplice esempio ma credo che aiuti a capire l’esperienza di molti genitori confusi davanti al comportamento improvviso  e non adeguato del proprio figlio.

Se avete avete dei dubbi sul comportamento di vostro figlio, potete contattarmi anche per una consulenza a distanza.

Dott.ssa Rossana Giorgi

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Pubblichiamo una lista  redatta per essere usata come uno strumento e una guida per acquisire una maggiore consapevolezza e per entrare in sintonia con i bisogni e le differenze sensoriali del vostro bambino.
Non è uno strumento diagnostico ed il numero delle voci spuntate non indica necessariamente un disturbo. L’elenco include molte delle più comuni differenze e preferenze sensoriali ed è suddiviso in categorie basate sul sistema sensoriale e su come il cervello ed il sistema nervoso potrebbero elaborare l’input.

Ringraziamo la Dott.ssa Giulia Ghibellini ricercatrice negli U.S.A per la traduzione, tutto il team “The sea star project” e la Dott.ssa Angie Voss, terapista occupazionale americana, autrice di questo libro con 20 anni di esperienza nella Terapia di Integrazione Sensoriale.

Differenze sensoriali lista_Angie Voss

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