1 giugno 2019

IL DIRFLOORTIME E’ EVIDENCE-BASED….. ANCHE SE LA PROPAGANDA DELL’INDUSTRIA ABA TENTA DI DIRE IL CONTRARIO

Dal blog dell’amministratore delegato dell’ ICDL (per l’originale clicca qui), traduco con piacere questo breve articolo e ringrazio Jeffrey J. Guenzel per l’autorizzazione.

Premessa di R.Giorgi:

Il mio intento non è di alimentare la guerra tra metodi diversi, tra ABA e DIR, anche se il rischio è altissimo. Ne sono consapevole…… Ma è quello di mettere a conoscenza le persone delle politiche dietro la diffusione di un metodo. La politica e i soldi sono dietro a tutto, ahimè. Come riporta già il collega, non sono contro il metodo ABA (conosco colleghi che lo praticano in maniera eccellente, colleghi che stimo tantissimo) ma la natura rivoluzionaria che è in me (e ringrazio la mia famiglia per avermi tramandato questo con il motto “Mai fermarsi davanti alle ingiustizie, sii il cambiamento che vorresti nel mondo”…) mi porta ad espormi con tutte le forze per divulgare il VERO. In politica (campo di mio interesse) ma anche nel mio lavoro, come terapista. Il rischio di essere fraintesa so che è alto. 

Ma ne vale la pena. Per il mio lavoro, per la scienza, per le famiglie!

Sperando che possa essere di aiuto, vi prego di cogliere il senso di questo articolo: andiamo avanti insieme e non gli uni contro gli altri, NON denigrando l’altro per la paura di…. Per il senso di competizione che certo non ci aiuta e non aiuta i nostri bambini. Buona lettura!

 

Negli ultimi anni, mentre gli studi di ricerca su DIRFloortime hanno continuato a essere pubblicati su riviste specializzate peer-reviewed, ho assistito a un costante declino nelle domande che riguardano il DIRFloortime come pratica evidence based. Tuttavia ci sono molti, nel settore ABA in particolare, che continuano a fare dichiarazioni false sul modello DIRFloortime.

Ciò accade ancora di più dal momento in cui ICDL ha un evento dove molti partecipano, in cui noi ci stiamo dedicando nel supportare la scelta dei genitori e da quando è aumentato l’accesso al DirFloortime per le famiglie. L’abbiamo visto recentemente mediante tentativi di bloccare la copertura assicurativa sanitaria per DIRFloortime e seguire corsi e conferenze in tutto il mondo, conferenza a Mosca compresa.

Se qualcuno rivede obiettivamente un programma evidence-based (basato sull’evidenza), si dovrebbe cercare una combinazione degli studi, studi basati sui gruppi, studi RCT, revisioni sistematiche.

Per essere chiari e semplici, il modello DIRFloortime ha tutto questo. Esistono studi di ricerca su ciascun tipo di studio di ricerca osservato in articoli di riviste peer-reviewed. Non ho intenzione di citarle tutte, ma puoi leggere una breve revisione di ciò cliccando qui e guardare un elenco più completo andando su www.icdl.com/research.

Mentre ci sono molti professionisti fantastici e premurosi nella comunità ABA per i quali ho molto rispetto, c’è anche un gruppo di sostenitori del settore ABA che promuove strategicamente il metodo ABA e denigra gli altri approcci da loro visti in competizione, in qualsiasi modo possibile. Anche se non sono un fan del metodo ABA, capisco il loro desiderio di promuovere ciò in cui credono. E’ quello che faccio anche io. Ma la modalità per farlo ,  denigrare cioè il lavoro degli altri , è qualcosa in cui non mi ritrovo e mi sento frustrato.

Ad ogni modo, questa difesa del settore ABA ha utilizzato una campagna di propaganda che sfrutta molte e ben note tecniche di propaganda, tra cui la diffusione di false informazioni con la scusa di un’autorità apparente (ad esempio “National Autism Center”) e infonde paura.

È difficile capire perché questo avvenga dietro la promozione dell’industria ABA, guidata da motivazioni finanziarie.

ICDL promuove il DIR Floortime e lo fa difendendo la scelta delle famiglie. Riteniamo che le famiglie dovrebbero avere una scelta negli interventi disponibili e accessibili a loro, che paghino in privato, utilizzino l’assicurazione sanitaria o siano supportati da un programma finanziato dal governo.

Lo so che la “propaganda” è una parola forte, tuttavia è difficile comprenderla in un altro modo quando inizi a porre attenzione a ciò che sta accadendo. Ad esempio, in risposta alla nostra conferenza di Mosca, un’organizzazione denominata “Associazione per le regioni autistiche in Russia” si è lamentata con il Ministero della Pubblica Istruzione e ha pubblicato la loro obiezione sull’uso del modello DIRFloortime affermando che non è evidence-based. Nel loro post, hanno allegato una lettera della Dr.ssa Elena L. Grigorenko come fonte primaria per sostenere la loro richiesta. La Dott.ssa. Grigorenko ha citato anche l’Association for Science in Autism Treatment”  che indica il National Autism Center come una fonte chiave nei loro articoli.

Entrambe queste organizzazioni lavorano per promuovere l’ ABA. Probabilmente lo maschererebbero come promozione per interventi science-based, ma guardiamo i fatti. Guardiamo chi c’è dietro le organizzazioni e i loro obiettivi. L’organizzazione che si trova dietro il National Autism Center è l’Istituto May. Sul sito web di May Institute il discorso sulla pagina si apre così: “May Institute è un’organizzazione no-profit leader nazionale nel campo dell’analisi comportamentale applicata …” Nella gran parte della promozione di 144 diversi programmi in 7 stati diversi, essi presentano questo come servizi “evidence-based” o “science-based”, ma si auto-dichiarano come un’organizzazione leader ABA.

Anche sul sito web del National Autism Center affermano apertamente nelle prime righe della pagina quanto segue: “Il National Autism Centre è il Centro di May Institute per la promozione della pratica basata sull’evidenza scientifica. May Institute è un’organizzazione senza scopo di lucro leader nazionale nel campo dell’analisi del comportamento applicato … “.

Come può un’organizzazione che cita di essere un ” leader nel campo dell’ABA “ essere considerata oggettiva. Come fornitore di servizi ABA e sostenitore del settore, è nel loro migliore interesse finanziario non avere più approcci innovativi ed efficaci.

Si sono spinti fino al punto di creare un artificioso National center of Autism che ha pubblicato un “Progetto standard” di parte che sembra avere l’obiettivo di rafforzare l’ABA e spaventare la gente su altri approcci. Anche se non conosco abbastanza bene l’Associazione per le regioni autistiche con sede in Russia per dare un giudizio sul loro lavoro, non ci vuole molto a rimandare i fatti per vedere che molto di ciò che stanno presentando al loro governo sulla loro opposizione a DIRFloortime si basa sulla propaganda creata dai sostenitori dell’industria ABA. Questo è molto preoccupante.

In conclusione, se vedi un sito che afferma di fornire solo servizi di autismo “basati sulla scienza”, sii molto prudente in quanto si tratta di un comune “pretesto” per il settore ABA per affermare che stanno solo fornendo ABA. (Affronterò i problemi di come viene usato il termine “scienza” , in un futuro blog).

Altra cosa che mi stupisce di questo gruppo di sostenitori del settore ABA è che stanno promuovendo la vecchia scienza e cercando di distruggere l’innovazione.

La più recente scienza e ricerca sull’autismo, compresa una ricerca cerebrale molto convincente, indica chiaramente che l’autismo non è semplicemente un disturbo del comportamento come spesso si presenta nel settore ABA (ad esempio, l’Associazione per la Scienza nel trattamento dell’autismo e l’Istituto May si riferiscono entrambi all’autismo come un disturbo “neurocomportamentale”). L’autismo è chiaramente una condizione del neurosviluppo che si traduce in individui neurodiversi che spesso percepiscono e interagiscono con il mondo in modi diversi rispetto agli individui neurotipici. Questo può includere molte differenze individuali che possono essere incredibili punti di forza e altre che possono essere angoscianti e invalidanti. Comprendere l’autismo come un disturbo comportamentale non è solo miope, è semplicemente sbagliato e la scienza continua a dircelo sempre più chiaramente.

Quindi, per favore non farti ingannare o non permettere ad altri di essere fuorviati dagli sforzi della propaganda dell’industria ABA che cercano di minare l’accesso alle famiglie al modello DIRFloortime, affermando falsamente che DIRFloortime non è basato sull’evidenza scientifica. È semplicemente sbagliato. Il DIRFloortime è supportato da una base di prove solida e crescente.

I giorni in cui i sostenitori dell’ABA potevano dire “l’ABA è l’unico intervento basato sull’evidenza per l’autismo” sono ormai lontani. Le famiglie non dovrebbero più rimanere bloccate in un’unica scelta.

Jeffrey J. Guenzel, amministratore delegato ICDL

Traduzione a cura di Rossana Giorgi

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